Verein Hand in Hand gegen Tay-Sachs - Ehrenmitglieder - Sternenkinder

Sternenkinder

Hier wollen wir unsere leider bereits verstorbenen Kinder ehren und gedenken und ihr habt die Möglchkeit auch sie kennen zu lernen.
Sie sind alle frei von allen Schmerzen und dieser schlimmen Krankheit, und bleiben in unseren Herzen ewig unvergessen.

Sie alle wurden und werden immer noch sehr geliebt, und haben die Menschen hier auf der Erde bewegt und verändert.



Johanna Hinterholzer


wurde am 7. Februar 2012 geboren


und bekam ihre Engelsflügel am 26. Juni 2012

Sie starb im Alter von fast 5 Monaten.

Sie litt am Vacterl Syndrom, und verbrachte ihr kurzes Leben ausschließlich im Krankenhaus.

 

 



Leonie Warter

Wurde am 1. August 2006 geboren

und bekam Ihre Engelsflügel am 17.März 2013.

Sie starb im Alter von 6 Jahren.

Leonie litt an NCL.

Sie lebte mit ihren Eltern Maria und Michael in Wien, Österreich.

 

Leoni‘s Geschichte, von ihrem Papa Michael erzählt:

Nach zwei Eileiterschwangerschaften waren wir auf künstliche Befruchtung angewiesen. 8 Jahre und 4 Versuche später, war es dann endlich soweit.
Anfangs schien die Geburt normal zu verlaufen, geriet aber später ins Stocken. Für einen Kaiserschnitt war es zu spät, also holte man Leoni mit Saugglocke und Zange in die Welt. Sie brach sich dabei das Schlüsselbein.

Da war also dieses kleine Neugeborene, dass sich stundenlang ins Leben kämpfte, mit gebrochenem
Schlüsselbein.

Als ich neben dem Brutkasten stehe und dieses kleine Wunder beobachte, wie sie am Bauch liegt und ruhig atmet, stützt sie sich mit den Händen auf und hebt den Kopf, eine Kämpferin von Anfang an.
Unsere kleine Löwin, unsere Leoni!

2009 hatte Leonie ihren ersten Krampfanfall, In der ersten Jänner Woche 2010, beginnt Leoni des Öfteren zu stürzen. Beim trinken fallen ihre Hände nach unten, im Sitzen nickt sie mit dem Oberkörper nach vor. Sie blinzelt sehr oft, verdreht dabei ab und zu die Augen. Im EEG zeigt sich, dass jedes Nicken und Blinzeln eine kurze Absence, ein Anfall ist. Hochgerechnet werden es um die 150-200 pro Tag gewesen sein.

Die Zeit der Untersuchungen begann. EEG, MRT, PET, Liquorpunktion. Leoni's Zustand verschlechtert sich kontinuierlich . Sie spricht nicht mehr, sieht sich keine Bücher mehr an, blättert sie nur teilnahmslos durch. Sie reagiert kaum wenn man sie anspricht. In der letzten Novemberwoche besuchten wir gerade den Sternthalerhof, als wir die schreckliche Diagnose NCL bekamen.

Auf der Fahrt vom Sterntalerhof nach Hause schläft
Leoni in meinen Armen,
es ist Abend und es schneit das erste mal in diesem Jahr.
Ich muss an Goethes Erlkönig denken und kann die Tränen nicht zurückhalten.

Im Laufe der Zeit wurden Leonies Anfälle immer schlimmer, die Medikamente wirkten nicht mehr und wir mussten ständig neue einstellen. Mittlerweile bekommt sie zur selben Zeit 3 verschiedene Anti-Epileptika. Zeitweise waren es  sogar 5 verschiedene zur selben Zeit. Immer häufiger hat Sie nun „Lachanfälle“. Sie beginn ohne Grund zu lachen und kann zum teil über Stunden nicht mehr aufhören zu lachen. Sie muss oft zittern und hat viele Spastiken.

Am 1. August 2012 haben wir im Kreis der Familie Leoni's 6. Geburtstag und unseren 15. Hochzeitstag gefeiert.

Am 17.März 2013 schlief Leonie nach langem Kampf friedlich in den Armen Ihres Vaters Michael für immer ein. Sie schenkte Ihren liebenden Eltern ein letztes Lächeln und zeigte ihnen auf diesem weg dass sie ihren Frieden gefunden hat. 
Wir vermissen Sie schrecklich, und werden diese wundervolle kleine Löwin niemals vergessen! 

Besucht Leonies Gedenkseite unter: http://www.gedenkseiten.de/leoni-melinda-warter/

 

Emily Jade Ackermann

 

Wurde am 21. September 2009 geboren

und bekam ihre Engelsflügel am 13.6.2013 im Alter von 3 Jahren und 9 Monaten.

Sie litt am Tay-Sachs Syndrom, infantile Form.

Sie lebtw in Göttingen, Deutschland

 

Emily wurde von ihren Eltern und ihrer älteren Schwester Alisah sehr geliebt.

 

Sie hatten eine sehr schwere Zeit, denn Emily war sehr krank und ihre Mutter Magda hatte schon große Angst sie zu verlieren. Eine Zeit lang ging es ihr wieder etwas besser, doch die Krankheit Tay-Sachs fordert leider ihren Tribut.

 

Emily hatte sehr viele Krampfanfälle und auch sehr viel Schleim. Sie musste ständig abgesaugt werden. Sie wurde auch zu 100% über die Magensonde ernährt, und konnte gar nichts mehr selber essen oder schmecken.
Nun ist Sie endlich frei von dieser schlimmen Krankheit und kann mit ihren Engelsfreunden das Leben führen das Sie verdieht hat.

Wir vermissen dich kleiner Engel!

Ihre Eltern bedanken sich für die Anteilnahme.


Ruby Backus

 Ruby und ihr Zwillingsbruder Sam sind IVF-Babys, und wurden am 22.Juni 2010 geboren.

Sie leben in Kidderminster, Vereinigtes Königreich.

Ruby litt an der Sandhoff-Krankheit, ihr Bruder Sam ist völlig gesund.

Ruby bekam am 23.November 2013 ihre Engelsflügel.

Ihre Mama Nikki möchte dies mit euch teilen:
Der glücklichste Tag meines Lebens war, als ich herausfand, dass ich Zwillinge erwarte. Ich habe Ruby und ihren Bruder für eine lange Zeit geliebt, schon lange bevor sie geboren wurden. Und als Sie dann zur Welt kamen war die Liebe die ich fühlte immens. Als bei Ruby die Sandhoff-Krankheit diagnostiziert wurde, konnte ich es nicht glauben, dass sie obwohl ich sie so sehr wollte und liebe, sie mir wieder genommen wird. Es ist herzzerreißend ihren Kampf mit alltäglichen Dingen zu sehen - essen, bewegen, sehen, atmen. Es ist noch herzzerreißender zu sehen, wie ihr Bruder wächst und sich entwickelt, und zu wissen, dass sie gleich sein sollten.

Ich frage mich, wie sie sein würde, wenn sie keine solch verheerende Krankheit bekämpfen müsste.

Ich muss lächeln und kämpfe gleichzeitig mit den Tränen, wenn Rubys Bruder erklärt, wie ihre Magensonde funktioniert, oder  wie er erklärt wenn sie zu spezielle Ärzte muss die ihr helfen sich besser zu fühlen. Oder wie aufgeregt er ist, wenn er ein Spielzeug in Rubys Hand legt oder ein Stück Schokolade an ihre Lippen hält.

 Für Ruby zu sorgen hat mich verändert, macht mich demütig, ich fühle mich privilegiert, in der Lage zu sein, für sie zu sorgen.

 Während ich gegen ihre Prognose kämpfe mit allem was ich habe, habe ich durch ihren Mut neuen Mut gefasst, sie ist eine Inspiration und ich bin so stolz ihre Mama zu sein.

 

Where has your smile gone
sweet child of mine
i fear i took it for granted when i saw it all the time

your laughter, your expressions,
your bright eyes too
have been taken far away locked somewhere deep inside of you

the problem sounds so simple
it must be easy to fix
but the medicine isn't there yet
i have to watch as you get sick

but we'll fight me and you
and the rest of your family too
we wont stop up until you smile again
we'll never give up and neither must you

 

By Nikki Backus –for Ruby

Luca Atzori


Wurde am 11. November 2010 geboren.


Und bekam seine Engelsflügel am 2. Februar 2013.

Er starb im Alter von 26 Monaten.

Luca litt am Tay-Sachs Syndrom, infantile Form.

Er lebte mit seinen Eltern und seiner großen Schwester Ella in Birmingham, United Kingdom.

 

Ihre Eltern Zoe und Antonello stellen ihnen Luca vor:

Bei unserem Sohn wurde am 7. Februar 2012 das Tay-Sachs Syndrom, infantile Form diagnostiziert, als er 15 Monate alt war. Luca war noch nicht mal 2 Jahre alt und wurde bereits über eine Magensonde ernährt. Bis heute haben wir diese Diagnose noch nicht verkraftet.

Wir haben auch noch eine ältere gesunde Tochter namens Ella. Wir wissen nicht ob sie Träger des defekten Gens ist.

Besucht uns auf: http://www.facebook.com/LucaLovesLifeAppeal?ref=ts&fref=tsl

Lucas Eltern feierten auf Grund der begrenzten Lebenszeit jeden Monat am 11. Lucas Geburtstag mit einer leckeren Schokotorte.
Sie feiern auch weiterhin Lucas Geburtstag jeden Monat.

Zahra Sarfraz

Wurde am 15. März 2010 geboren,

und bekam ihre Engelsflügel am 20. Juli 2012.

Sie starb im Alter von 2 Jahren und 4 Monaten.

Sie litt am GM1 Gangliosidose, infantile Form.

Zahra lebte in Lahore, Pakistan

 

Ihre Mutter Sana möchte euch Zahra kurz vorstellen:

Zahra ist mein erstes Kind . Genau wie alle Eltern freuten wir, mein Mann und ich, uns wirklich dass sie in unser Leben kam.  Als der Tag kam und sie Sie mir in die Arme legten, dachte ich nur wie winzig und zerbrechlich sie ist. Im Laufe der Zeit bemerkten wir dass sich Zahra nicht so entwickelte wie andere Kinder in ihrem Alter. Die Ärzte sagten nur dass wir ihr einfach ein bisschen mehr Zeit geben sollen, und sie sich    etwas langsamer entwickelt. Wir warteten noch einige Monate, doch dann begannen auch die Ärzte sich sorgen zu machen, da sich Zahra immer noch nicht umdrehen konnte oder selbstständig ihren Kopf hielt.

Zu diesem Zeitpunkt begann die Phase der Diagnosefindung. Es dauerte viele Monate voller Bluttests und Untersuchungen, und als Zahra ein Jahr als war, bekamen wir die schreckliche Diagnose. Sie litt an infantiler GM1 Gangliosidose, einer verheerenden Speicherkrankheit, die ähnlich wie das Tay-Sachs Syndrom verläuft. Wir waren am Boden zerstört.

Das nächste Jahr ging es ihr den Umständen entsprechend gut, bis wir ihr dann als Sie 2 Jahre alt war eine Magensonde legen ließen, da sie sich immer häufiger an ihrem Erbrochenen verschluckte und mit einer Lungenentzündung kämpfte.

Wir waren in der Klinik für einen ganzen Monat.
Danach war Zahra nicht mehr sie Selbst. Ihr Gesundheitszustand verschlechterte sich drastisch. Ich sah hilflos zu, wie sie tapfer gegen die Krankheit kämpfte.
Schließlich holten Sie die Engel am 20. Juli 2012.

Ich vermisse sie unglaublich, aber glaube daran, dass ich sie im nächsten Leben wieder sehe.

Ich weiß dass sie jetzt glücklicher ist, und keine Schmerzen mehr fühlen muss. Sie ist nun an einem besseren Ort.

Elise Ryne Rochman

Wurde geboren am 1. Dezember 2004,

und bekam ihre Engelsflügel am 28.Jänner 2011

im Alter von 6 Jahren.

Elise lebte in Washington, USA,

und litt am Tay-Sachs Syndrom.

 

Folgendes würde Elises Vater Tim anderen Betroffenen Eltern sagen:

Lassen Sie ihre Engel immer wissen dass sie geliebt werden, indem Sie sie halten, küssen und der Welt zeigen.

Sie heilen uns während wir versuchen eine Heilung für Sie zu finden. Ich würde es niemanden wünschen das erleben zu müssen. Trotzdem muss ich sagen, dass ich mich gesegnet fühle, das wir auserwählt wurden Ihre Pfleger zu sein und uns um Sie zu kümmern.

Es ist nur eine Frage der Zeit, bis wir uns auf der anderen  Seite wiedersehen.

 

Kaleb John-Thomas Ogden

wurde am 29.September 2008 geboren,

Und bekam seine Engelsflügel am 3.Oktober 2012,

im Alter von 4 Jahren.

Er litt an der Sandhoff-Krankheit.

Kaleb lebte in Florida, USA.

 

Seine Mutter Shelly möchte dies mit euch teilen:

Kaleb brachte so viele wunderbare Menschen in unser Leben. Er hat dazu beigetragen, auf diese schrecklichen Krankheiten aufmerksam zu machen, und lehrte seine Familie nie einen einzigen Moment für selbstverständlich zu nehmen.

Er tat dies alles, ohne jemals ein Wort gesagt zu haben!

Er war ein Kämpfer und eine Inspiration für so viele Menschen, ein wahrer Engel, und es war mir eine Ehre, seine Mutter sein zu dürfen.