Der Verein stellt sich vor


Wenn man wissen möchte was genau der Verein Hand in Hand gegen Tay-Sachs & Sandhoff macht, stellt man sich vermutlich zu allererst einmal die grundlegendste Frage:


Was ist Tay-Sachs und Sandhoff?


Das Tay-Sachs Syndrom und die Sandhoff Krankheit sind durch ein defektes Gen verursachte Fettstoffwechselkrankheiten, die bis heute leider unheilbar sind und in wenigen Jahren zum Tod führen.

Kinder mit Tay-Sachs oder Sandhoff verlieren nach und nach alle bereits erlernten Fähigkeiten wie:

  • lachen und weinen
  • sitzen und sich bewegen
  • spielen, Dinge wahrnehmen
  • Sie werden blind und meistens auch taub
  • bekommen schwere epileptische Anfälle,
  • bis sie dann, meist im Alter von drei Jahren (bei infantiler Form), an einer Lungenentzündung sterben.

Und unter den sogenannten Lysosomalen Speicherkrankheiten sind Tay-Sachs oder Sandhoff keine Einzelfälle. Es gibt mehr als 40 verschiedene Krankheiten (GM1, Krabbe, Pompe, NCL,…) wovon die meisten nicht behandelbar und somit verheerend sind.





Eine solche Diagnose zu bekommen ist für die Betroffenen Familien wie ein Weltuntergang. Sie müssen alle Pläne und Wünsche die Sie für Ihr Kind hatten hinter sich lassen und finden sich in einer Situation wieder in der Sie hilflos zusehen müssen wie es dem Kind von Woche zu Woche schlechter geht. Eine Situation in der der Tod allgegenwärtig ist.


Doch trotz der schrecklichen medizinischen Prognose gibt es dennoch Hoffnung.

Die Forschung, welche in Amerika und England sitzt, hat schon gute Ergebnisse im Tiermodell mit der vielversprechenden Gen Therapie erbracht. Da die Krankheit so selten ist, wird die Forschung ausschließlich mit Spendengeldern finanziert, und ist auf die bisher nur wenigen existierenden Vereine weltweit angewiesen, die diese Spenden für die Forschung akquirieren.

Und genau da möchte der Verein Hand in Hand gegen Tay-Sachs helfen.

 

Unsere Ziele:

  •  jährlich vier Charity Events zu organisieren
  • Von all unseren Einnahmen, sei es durch Events oder Spenden, werden 50% an die Forschung gespendet.
  • die restlichen 50% aller Einnahmen des Vereins auf unser Betroffenen Sparbuch, mit dessen Geld wir die Betroffenen Familien bei finanziellen Herausforderungen unter die Arme greifen
  • Es geht in unserem Verein aber nicht nur um finanzielles, sondern vielmehr darum für Betroffene ein Ansprechpartner zu sein, eine umfangreiche Informationsplattform zu schaffen, und Betroffene aus aller Welt zusammen zu bringen um sich austauschen zu können, um sich gegenseitig durch schwere Zeiten zu helfen und einander Kraft und Zusammengehörigkeit zu geben.
  • Unsere Vereinsobfrau hat in diesem Sinne die Facebook Gruppe „Tay-Sachs Community“ ins Leben gerufen, und so bereits mehr als 200 Betroffene aus aller Welt zusammengeführt.
  • Wir wollen den Betroffenen auch in Österreich die Planung einer Familie erleichtern in dem wir versuchen werden das Präimplantationsgesetz zu ändern
  • Ein weiteres Ziel des Vereins ist es auf unserer Website eine Trauerbegleitung bereitzustellen. Eine Art Leitfaden der einem durch den schmerzhaften Weg der Planung eines Begräbnisses oder einer Trauerfeier führen soll, und einen auf die finanzielle Belastung vorbereitet.Denn auch im Trauerfall wollen wir den Betroffenen zur Seite stehen und ihnen Halt und Sicherheit geben.
  • Planung und Durchführung einer jährlichen Familienkonferenz in Europa für Betroffene von Tay-Sachs oder ähnlichen Krankheiten

 
Das steht in unserem Verein an erster Stelle.

Das „Für-einander-da-sein“.

Denn gemeinsam sind wir stark.


 

 

Ein großes Herz für kleine Hände.

IBAN: AT83 3432 2000 0052 3001
BIC: RZOOAT2L322