Isabel

Isabel Fernández Domínguez

Isabel wurde im Februar 2009 geboren.

Sie ist nun 4 Jahre alt.

Isabell leidet am Tay-Sachs Syndrom juvenile Form

Sie lebt mit Ihren Eltern in Buenos Airos, ab 2013 in Malta.


Bis zum Alter von zwei war Isabel ein gesundes kleines Mädchen. Sie hatte ein Leben, wie andere Kinder: Schule, Kleine Freunde im Park, Urlaub und Reisen nach Spanien, um ihre Familie zu besuchen. Und immer ein großes Lächeln auf ihrem Gesicht.
In der Zeit um ihren zweiten Geburtstag, bemerkten wir seltsame Dinge: sie begann ihren rechten Fuß beim gehen zu verdrehen, fiel oft hin, Ihre Sprachentwicklung verlangsamte sich. Das war der Anfang von mehr als einem Jahr diagnostischer Odyssee. Während ihr Verschlechterung offensichtlich war, waren viele Ärzte beteiligt and der Suche nach einer Antwort, die wir scheinbar nie bekommen sollten. Sie fing an, einige Therapien erhalten, um ihr zu helfen, ihre verlorene Fähigkeiten zurückzugewinnen.

Am 6. August 2012 kam die Antwort unerwartet von einem ihrer vielen ausstehenden Ergebnissen, an einem regnerischen Nachmittag. Eine Krankheit, die bereits ausgeschlossen wurde, präsentierte sich nun in einer ungewöhnlichen Mutation. Ein seltsames und unbekanntes Wort, war die Antwort: TAY-SACHS.

Seitdem besteht unser Leben aus: Isabel helfen, um das bestmögliche Leben zu haben, mit ihr durch alle grandiosen Veränderungen die diese Krankheit bringt zu gehen, mit all dem fertig zu werden, als Eltern, als Familie, als menschliche Wesen.
Wir lieben Sie auf eine besonders Starke Weise, weil wir wissen, dass sie heute bei uns ist. Und wir verstehen nun auch, dass es eine andere Welt ausserhalb von unserem komfortablen vergangenen Leben gibt, in denen viele Menschen an seltenen Krankheiten leiden. Eine Welt, die von Leuten wie uns, Familie, Freunde, ins Rampenlicht der Gesellschaft gestellt werden muss, um darauf aufmerksam zu machen. Menschen, Mediziner, Ärzte und Forscher, Regierungen, Politische Parteien .... Die gesamte Gesellschaft muss wissen, dass wir vermeiden können das noch mehr Kinder sterben müssen, wenn wir zusammen für Sie arbeiten.

Seitdem ist das mein Kampf als Mutter. Isabel wird von einem wunderbaren Team von Spezialisten in England gefolgt. Am Ende unseres ersten Besuch, sah der Vorsitzende dieses Teams in meine Augen und sagte dies zu mir: "Ich glaube nicht an Gott, aber ich glaube an Wunder. Wir werden unser Bestes tun, um ein Wunder für Isabel zu finden".
 
Das ist meine Hoffnung. Ein Wunder für Isabel und für alle Kinder, die an Tay-Sachs oder anderen seltenen Krankheiten leiden. Und ihr endloses Lächeln ist die Inspiration, die mich fordert diesen Kampf täglich fortzusetzen.

Isabels Mama Beatriz gründete eine Website in der Sie auf Spanisch über Isabel und all ihre Erlebnisse mit Tay-Sachs bloggt. Besucht Sie unter: talvezisabel.blogspot.com